吴昕怡自杀背后:社会对乙肝的一知半解带来偏见、歧视甚至绝望
乙肝歧视由明转暗,依然大肆存在
这些年,经过许多人的不懈努力,针对乙肝病毒携带者的歧视性入学、入职体检都被各种文件废除了。可是,明文是禁止了,地下却活跃着。举例说,一些单位不要求员工在入职的时候检测乙肝,却会和医院工作人员合作,偷偷检,如果有问题,再用别的理由来拒绝员工入职。另外一些单位、学校堂而皇之地要求员工、学生查乙肝,完全摆出一副“店大欺客”的架势,比如,2012年发生过中航工业成都发动机集团有限公司在新员工入职体检中违规检测乙肝项目,并且拒用8名乙肝病毒携带大学生的事件。昕怡当然也不是唯一一个因为乙肝歧视而自杀的人,这几年陆续有这样的新闻报道。
总之,明面上的乙肝歧视少了,许多转入地下。
对乙肝的认识扭曲非常严重
歧视源于偏见。吴昕怡在查出携带乙肝病毒后,非常悲观,这无疑是一种自我歧视;同时,新京报报道还援引了三方说法指出,她也被同学所孤立(学校否认)。
昕怡不是个案,具有很强的代表性。近些年来,一些对大学生、普通人,甚至乙肝病毒携带者的调查都指出,他们的乙肝相关知识有限。以大学生为例,2012年针对武汉5所高校2825名大学生的中国首部《高校学生乙肝认知调查报告》出炉,“超过58%的高校学生认为自己不了解乙肝,52%的人觉得乙肝‘可怕’,超过20%的人觉得一起吃饭会传染乙肝,四成人拒绝和乙肝病毒携带者谈恋爱。”
对乙肝的一知半解,甚至比完全无知还恐怖,“逼死人”不奇怪
这些年来人们对乙肝的认识也是有进步的。大部分人都能够非常肯定地指出,血液是乙肝病毒的重要传播途径。同时,许多人也知道乙肝病毒携带者可能发展为慢性乙肝患者,甚至最后发展为肝硬化、肝癌。
人们也有“不知道”的。许多人不知道一些渠道是不传播乙肝病毒的――对于日常接触惧怕不已;更不用说不知道感染乙型肝炎病毒的健康成年人中,90%以上的人在六个月内会痊愈并完全清除病毒(据WHO权威资料)。
一知半解的结果是,人们夸大了危害大的那一面,谈乙肝色变,甚至将其当作绝症;另一方面,对于日常接触恐慌得很,完全抱着“不怕一万就怕万一”的心态。这样的结果比无知还坏,吴昕怡绝望了,她在遗书中写道:“我觉得人生好长,看不到终点……”
对乙肝知识的一知半解偏见是这么产生的――
早年对乙肝传染有很多误区,直到现在一些专业人士都未能更新知识,谈何科普民众
2013年发表在《护士进修杂志》上的《乙肝疾病认知与乙肝歧视现状调查及分析》一文写道,“调查对象对乙肝病毒(HBV)传播途径的认知程度较全面和正确。大多数调查对象能够认识到共用水杯或餐具、共用剃须刀或牙刷、接吻、无保护性行为等方式,可能导致乙肝病毒(HBV)的传播。”然而,世界卫生组织的官网上对此有着非常明确的说法――“乙肝病毒并不通过以下渠道传播:共用餐具,母乳喂养,拥抱,接吻,握手,咳嗽,喷嚏,或在公共游泳池玩耍或类似行为。(WHO在线问答《乙型肝炎:我如何保护自己?》)”
为何我国反对乙肝歧视的医学论文中也会出现不靠谱的说法呢?原因恐怕有二,其一,时代在进步,很多数据、看法过时了,却没有被及时更新,甚至还被继续引用。例如中国知网上,一些有关于乙肝病毒传播的文章下载量很高,可这些文章是十多年前的了,有不少错误的认知。其二,出于“小心驶得万年船”的心理,许多专业人士并不会给出明确的答案,而是用“一般”这样的词语,暗示不排除小概率。小心谨慎当然是对的,然而对于有权威结论的问题,这种小心翼翼却成为了累赘,具有副作用。
许多无良人士为赚钱,创造出真假结合、似是而非的伪知识,大肆宣扬
2013年卫计委公布的一个数字是,我国有近亿的乙肝病毒携带者。这样大的一个群体,意味着滚滚“商机”。各种关于治疗乙肝的小广告曾经是中国广告中占比很高的一个类型。这些广告热衷于夸大危害,并把各种“治疗手段”给吹捧上天。“乙肝-肝硬化-肝癌”三部曲被反复宣扬。然而,后两者并非乙肝患者必经之路,有研究结果是,慢性乙型肝炎患者发展为肝硬化的估计年发生率为2.1%。
在众多的虚假广告面前,乙肝病毒携带者疑惑了。新华网的一篇报道写道,“一位乙肝病毒携带者告诉记者,网民的反应并不奇怪,因为他自己也是花了很长时间才弄明白。‘正规渠道的信息太少,而小道消息满天飞。比如在网上关于乙肝有很多错误的说法,而没有专业知识的人很难分辨出来;还有些无良医院和医生为了骗钱,故意发布夸大危害的信息。’这位携带者说,他跑了很多医院才最终了解乙肝。”
在虚假广告面前,普通人也踟蹰了。《高校学生乙肝认知调查报告》的负责人唐小如说,大部分大学生是从媒体的乙肝药物广告上获取乙肝知识的,而电视台、报纸上“包治乙肝”的广告满天飞。
都什么年代了,不能再让乙肝歧视毒害下一个吴昕怡
要修正社会偏见,需要权威、强力、细致的科普
乙肝歧视是中国特色。用英文搜索这个名词,基本上出现的都是与中国相关的信息,权威医学杂志《柳叶刀》还曾经刊登过“乙肝歧视在中国”的主题文章。这与肝病曾经在中国疯狂肆虐有着极大的关系。而现在,通过疫苗等手段,中国对乙肝有了极为有效的控制。也的确是时候来修正社会偏见了。
这些年来,不少勇敢的乙肝病毒携带者以斗士的姿态维护自己的权利,不惜和强势单位对簿公堂,引发了不小的反响。同时,卫生部、教育部等部门也下发了相关的文件,明文杜绝乙肝歧视。不过,大家对乙肝的认知依然不深。细究起来,普通人得不到权威而细致的科普,相关的资料并未介绍“所以然”,简单粗暴,不能让人信服。例如,原卫生部在2010年印发的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》,用寥寥数语说了一些原则性的知识,没有阐述与解释,科普效果自然不会好。用中英文搜索权威卫生机构的乙肝知识会发现,中国大陆的最为简易,相反,其它一些国家和地区既有官方的也有基金会的明晰科普,甚至加拿大肝脏基金会还提供中文版知识。
当然,纠正社会偏见不只是医学界的事情。曾经,日本社会对麻风病有着深深的偏见和歧视,多年以后,日本出了详尽的官方层面的反思报告,指出医学、教育、慈善、法律、媒体等各方面都各有责任,助涨了歧视,都有该反省的地方。
更重要的是增加乙肝病毒携带群体的话语权,可以通过严惩歧视群体来推进
歧视源于偏见,偏见却不一定就导致歧视。美国学者拉皮尔有一项著名的研究,他发现,对东方人持有偏见的那些旅馆和饭店的主人实际上大多数仍接待了中国夫妇。因为人要实践歧视,是得讲社会成本的。倘若某一社会群体的偏见会给自己带来很大的麻烦,权衡之下,就很难发生歧视行为。当然,反过来,歧视只会受到很小的惩戒,甚至不会付出任何代价,偏见自然就抬头了。消除两个群体之间的歧视,是两个群体之间博弈的结果。因此,一个群体要摆脱歧视,最重要的是有足够的话语权。
那么,乙肝病毒携带者怎么才能有足够的话语权呢?除了被歧视者团结、为权利奋斗,社会各方关注支持而外,歧视方应该得受到极大的惩戒。因此,不管是从法律上,还是从经济上,声誉上,一部统一的反歧视法确实迫在眉睫。(本部分参考黄家亮《论社会歧视的社会心理根源及其消除方式》)